罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病。国际确认的罕见病有近7000 种，我国国内罕见病患者人数超2000万，多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，面临着诊断困难、治疗花费巨大的困境。今年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》实施，15种罕见病用药纳入医保目录，数量创近三年来新高，覆盖16种罕见疾病，填补10个病种的用药保障空白。一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。

市民姚女士告诉记者，自己需要长期服用的一种罕见病药品，之前买一盒需要11200元，纳入医保后仅需3800元。

目前获批在我国上市的罕见病用药，已经有100多种纳入了医保药品目录。内蒙古自治区还将国家医保谈判降价的罕见病用药，全部纳入门诊特殊用药和“双通道”管理范围，患者在门诊和药店购药也可以享受报销政策。

鄂尔多斯市中心医院根据罕见病患者需要，对纳入医保目录内的高值药品临时采购，确保患者有药可用。也在积极推动完善我院罕见病药品目录，让我市罕见病患者能够就近用药，用得起药。

记者：张浩